SARDEGNA-LISTE D’ATTESA, ESTENUANTI VIAGGI PER CURARSI E L.R. 22 NOVEMBRE 2023 SUI CAREGIVAR FAMILIARI SENZA LINEE GUIDA E FINANZIAMENTO: I SOLDI CI SONO, E LA REGIA?
Tra i vari caregiver familiari che ho seguito, anche con Ora Noi APS, ci sono alcuni casi che non dimentico. Ma questi sono davvero episodi isolati? Potrei citarne tantissimi altri relativi a persone che ho assistito personalmente, oltre a essere a conoscenza di molte altre situazioni analoghe.
Un bambino. Una malattia rara.
Per mesi i genitori hanno girato ambulatori, ospedali e specialisti. In Sardegna nessuno riusciva a leggere insieme i suoi esami, a collegare i sintomi, a dare un nome a quello che aveva. Non perché i medici fossero incapaci, ma perché il sistema non era organizzato per gestire quella complessità. La diagnosi è arrivata fuori dall’isola. Dopo mesi, viaggi e spese che nessuna famiglia dovrebbe sostenere per avere una risposta.
Un ragazzo con disabilità grave.
Doveva togliersi un dente. Un intervento semplice per chiunque altro, ma lui non poteva ricevere l’anestesia standard. Nessuno era attrezzato per gestire quella situazione in sicurezza. Quel dente è stato tolto senza un’anestesia adeguata. Questi non sono casi isolati, ma il sintomo di un’organizzazione che funziona per chi rientra nella “normalità”, ma fatica a rispondere quando la situazione si complica.
IL PROBLEMA SONO I SOLDI O È IL MODELLO?
Nel 2025 la Regione Sardegna ha stanziato milioni di euro per ridurre le liste d’attesa. È un fatto positivo, ma perché ancora oggi molte persone con disabilità grave o malattie rare devono partire verso altre regioni per ricevere cure adeguate?
Forse perché il sistema ragiona per "prestazioni standard" (visite, esami, interventi)? Ma se alcune persone non sono “standard”, non avrebbero bisogno di percorsi dedicati, équipe formate, tempi diversi e un coordinamento vero? Senza questa organizzazione, come possiamo evitare che i casi più complessi restino ai margini?
L’ESODO SANITARIO: I NUMERI DELLA CORTE DEI CONTI
Non è solo una percezione delle famiglie. Secondo l'ultimo Referto 2025 della Corte dei Conti sulla sanità sarda, sebbene ci siano stati miglioramenti tecnici nei LEA, la mobilità sanitaria passiva resta una criticità profonda:
"Italia--2,88 miliardi di euro spesi per pazienti che si spostano fuori regione;
Sardegna--circa 14.000 residenti hanno lasciato l’isola per cure non disponibili localmente, con un saldo negativo di circa 56-57 milioni di euro."
Parte di questi fondi, oggi spesi fuori dall’isola, non potrebbe essere investita localmente per creare percorsi di cura adeguati e stabili nei nostri comparti regionali (Sanità e Terapie, Tempo Libero e Inclusione, Tutela Giuridica Avanzata)?
LA LEGGE REGIONALE CAREGIVER FAMILIARI: RICONOSCIMENTO O BEFFA?
Sulla Legge Regionale 22 novembre 2023, n. 12, bisogna essere chiari: nonostante i nostri appelli e le nostre lotte, perché non si è ancora andati oltre le promesse? Se la legge oggi è una scatola vuota, dove sono le linee guida attuative e i finanziamenti? Senza risorse economiche certe e strumenti operativi, il riconoscimento del caregiver familiare non rischia di rimanere una beffa e un insulto a chi assiste un familiare fragile h24?
TRE AZIONI POSSIBILI SUBITO.
1. Rendere operativa la L.R. 12/2023: quando verranno approvate le linee guida e stanziati finanziamenti certi?
2. Sperimentazione del progetto DAMA negli Hub: perché non avviare il modello DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) a Cagliari o Sassari con équipe dedicate alla disabilità complessa?
3. Percorsi stabili nel Piano Sanitario Regionale: non è tempo di inserire la presa in carico della disabilità grave come struttura fissa e permanente, e non come progetto temporaneo?
PERCHÉ LE LISTE D’ATTESA COSTRINGONO A PARTIRE?
Il legame è diretto e drammatico. La fuga per necessità: quando la prima data utile per un esame oncologico o una visita specialistica in Sardegna è a 12 o 18 mesi, il paziente può aspettare? Chi può permetterselo scappa verso le cliniche del Nord. La lista d'attesa infinita non genera forse direttamente mobilità passiva?
L'esilio per "incompatibilità": se gli ospedali sardi non hanno percorsi dedicati come il Modello DAMA, la famiglia ha scelta o è costretta a volare fuori? Non è questa una "deportazione sanitaria" per mancanza di servizi specifici?
Il paradosso economico è chiaro: la Regione Sardegna deve rimborsare alla regione ospitante i famosi 56-57 milioni di euro certificati da AGENAS. Non sono queste le risorse che, se restassero qui, permetterebbero di assumere medici e accorciare le liste?
CONCLUSIONE
I fondi stanziati nel 2025 sono un inizio, ma senza una regia possono essere altro che un palliativo? Aumentare le prestazioni sulla carta non basta se il sistema ignora la complessità della disabilità e delle malattie rare.
I caregiver familiari sardi non chiedono privilegi. Chiedono di non dover affrontare debiti per curare i propri cari fuori isola. Ma questo non è un problema che riguarda anche ogni singolo cittadino costretto a viaggi insostenibili per far valere il proprio diritto alla salute?
La Sardegna ha professionisti competenti e risorse. Ora serve una decisione: continuare a rincorrere le emergenze o costruire un modello inclusivo e stabile che non lasci indietro nessuno.
Mario Assanti
*Fonti
() CagliariToday - https://www.cagliaritoday.it/economia/sanita-sarda-corte-conti-2025-lea-spesa-farmaceutica-mobilita-pazienti.html
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