Sibling: Il Diritto di Non Essere di Vetro - Caregiver Familiari, La Vita Accanto -

In una famiglia dove la disabilità occupa il centro di ogni dinamica, non esiste mai un vero attimo di tregua. Non è soltanto la fatica fisica dell'assistenza o la gestione di una crisi improvvisa; è soprattutto quel logorio mentale indotto dal dovere di essere costantemente un passo avanti a ogni imprevisto, in particolare, quando all'interno dello stesso nucleo familiare vivono altri figli. In un simile ecosistema, la spontaneità tende a morire e i ruoli si cristallizzano: il genitore si trasforma in uno scudo logistico, mentre il figlio abile — il Sibling — finisce per diventare un’ombra funzionale. Si giunge così a vivere in una bolla di isolamento, pur abitando sotto lo stesso tetto.

Il genitore abita una scissione interna profonda, diviso tra il dovere della cura e il desiderio di esserci realmente per il figlio sano. Ne deriva un senso di debito costante. Spesso questa colpa genera una compensazione frenetica, nel tentativo di riparare attraverso l’acquisto di regali, viaggi o l’incapacità di opporre dei rifiuti. È l’illusione che riempire la vita del figlio di "cose" possa colmare il vuoto di un'assenza mentale. Ma la realtà è più cruda: quel figlio non cerca l'ultimo modello di smartphone; desidera un genitore che, mentre gli parla, non stia tendendo l’orecchio per captare l’insorgere di una crisi nell'altra stanza.

Con il tempo, subentra la disconnessione causata dallo sfinimento. Dopo giornate trascorse a lottare con la burocrazia, i medici e le necessità fisiche, le parole si esauriscono. Quando il figlio abile cerca un confronto profondo, trova un muro di stanchezza. Il genitore lo guarda e, quasi meccanicamente, pensa che chi sta bene possa aspettare. Si instaura così la "Gerarchia della Sofferenza": il dolore di chi è sano viene archiviato come non prioritario e, pezzo dopo pezzo, il legame si sfilaccia.

Il Sibling cresce con un sesto senso: impara a leggere l'aria, a capire quando è possibile chiedere e quando invece è necessario tacere per non disturbare un equilibrio precario. Egli comprende presto di non poter essere un peso ulteriore.

Indossa la maschera della perfezione: voti alti, condotta ineccepibile, disponibilità costante. Diventa un caregiver per istinto, ma questa maturità precoce si rivela una trappola. La sua identità sfuma in un "Io trasparente". Poiché egli "sta bene", arriva a provare vergogna per la propria tristezza, chiedendosi come sia possibile lamentarsi di fronte a un fratello bloccato. Questo lo porta a chiudersi in un limbo, smettendo di condividere la propria vita per  insultare la fatica dei genitori.

Vi è poi una verità che raramente viene pronunciata ad alta voce: il "Dopo di Noi". Il genitore, guardando il figlio abile, scorge inconsciamente la propria assicurazione sulla vita per il figlio disabile. Il Sibling percepisce questo peso; sente che la propria libertà ha un confine già tracciato e che il futuro è vincolato a una situazione non scelta. Egli non viene visto come un individuo con i propri sogni, ma come l’ingranaggio necessario a garantire la continuità del sistema quando le figure primarie verranno a mancare.

Per evitare questa disconnessione definitiva, è necessario un cambio di paradigma che porti dalla gestione dell'emergenza al riconoscimento dell'identità. 

Bisogna avere il coraggio di affermare che il figlio abile ha il diritto di essere fragile, di essere arrabbiato e persino di essere egoista. Solo accettando che egli non sia invincibile, il legame può tornare a essere autentico. La libertà del Sibling passa necessariamente per la validazione della sua rabbia e per una pianificazione del futuro che lo sollevi dal ruolo di erede forzato, restituendogli la possibilità di essere, semplicemente, se stesso.

l diritto di non essere di vetro significa poter essere visti per ciò che si è, non per ciò che si può fare o sopportare. 

Mario Assanti